Эпилепсия: если есть подозрения, снимите ребенка на телефон

Эпилепсия

Как понять, что есть основания для тревоги

— А что происходит с первичной диагностикой эпилепсии на местах, если уж у нас всё легло на родителей?

— Первичная диагностика вполне возможна, потому что в большинстве городов есть электроэнцефалограф и есть аппарат МРТ. Понятно, что качество и того, и другого – достаточно низкие, но, тем не менее, исследование может быть проведено, проанализировано и в каких-то несложных случаях лечение на местах может быть назначено неврологом, что и происходит повсеместно.

https://www.youtube.com/watch?v=ytpressru

— А вообще в каких случаях родителям следует насторожиться и идти на приём к неврологу?

— Когда они видят очевидные эпизоды, которые по своим проявлениям выпадают из обычного поведения – они называются «пароксизмальные эпизоды» – внезапно возникающие состояния, очень непохожие на обычное поведение ребенка.

— То есть ребенок вдруг странный?

— Ребенок странный, но это должен быть именно эпизод, имеющий отчетливые начало и завершением. Дело в том, что для эпилептических приступов очень  характерно  внезапное наступление симптомов и их прекращение. Это могут быть судороги, просто изменение поведения, во сне – какие-то непонятные движения.

Вычислить и обезвредить зону мозга

— Эпилепсия может быть очень разного происхождении. Не могли бы Вы обрисовать схему: этиология заболевания – и применяемые методы лечения.

— С точки зрения этиологии, эпилепсия бывает идиопатическая — та которая связана с генетическими нарушениями, — и симптоматическая, — вызванная какими-то внешними воздействиями, — например гипоксией, нейроинфекциями, травмами.

Эпилепсия: если есть подозрения, снимите ребенка на телефон

С точки зрения прогноза есть два варианта развитии болезни. Процентов семьдесят – это больные, которые поддаются лечению медикаментами, у них можно вызвать ликвидацию приступов на достаточно продолжительное время. Тридцать процентов – так же, как и двадцать лет назад – пациенты с выраженной резистентностью к медикаментам. В этом случае на каком-то этапе жизни человека медикаментозное лечение становится неуместным или неэффективным, безнадёжным.

Когда констатируется фармакологическая резистентность, врач должен принять решение о переходе к немедикаментозным способам лечения. К сожалению, у нас в России это происходит крайне редко.

Врач должен убедить в первую очередь себя: таблетки не помогают. Потому что сейчас каждые два года выходит новый препарат. Всего их – более двадцати пяти, комбинаций из них можно делать тысячи. И большинство докторов занимаются этим годами. А ещё часть говорит: «Ну, что я могу сделать? У вас же эпилепсия. У вас есть три приступа в месяц, слава Богу, что не чаще».

Хотя первое, что можно и нужно понять врачу: это фармакорезистентная форма. Для этого достаточно двух лет и применения двух и более уместных препаратов. Это международные стандарты. Дальше нужно сказать: «Давайте попробуем какие-то немедикаментозные методы. Они на сегодняшний день доступны в России, но часто недоступны в регионах.

https://www.youtube.com/watch?v=ytpolicyandsafetyru

— Что это за методы, и где они доступны? Делаем дорожную карту.

— Я ведь детский эпилептолог, поэтому буду говорить о возможностях лечения у детей. В первую очередь, это удаление или изоляция участка мозга, который вызывает приступы. Это сложное хирургическое вмешательство, но операция – лишь последний этап в большом процессе вычисления локализации той самой зоны в мозге, которая виновна в появлении приступов.

rukovoditel-otdela-psihonevrologii-i-epileptologii-npc-medicinskoy-pomoschi-detyam-s-porokami-razvit

— Где у нас это делают?

— Вычислением занимаются неврологи, нейрохирург здесь вообще не причём. И в государственных клиниках предхирургическое обследование проводится крайне редко. Если брать детскую популяцию, это Научно-практический центр помощи детям ДЗ г. Москвы в Солнцево, Российская детская клиническая больница и, отчасти, — НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. Но там не занимаются конкретно предхирургической подготовкой.

NeuroThenNow

Фото с сайта blog.chocchildrens.org

Особенно важное место здесь занимает очень трудоемкий метод обследования, который называется видео-ЭЭГ мониторинг. Это — длительная запись энцефалограммы, параллельно с которой ведётся запись поведения пациента на видео. Эти два потока информации записываются синхронно во времени, достаточно долго. Вам может хватить записи в три часа, но может быть и непрерывная запись в две недели, и только она даст какие-то результаты. Насколько мне известно, продолжительной записью (более суток) среди государственных учреждений до настоящего времени занимаются только в Солнцево.

Если брать коммерческие учреждения, то такое обследование проводится в Медицинском Центре «Невромед», а также Центре эпилептологии и неврологии имени Казаряна, Институте детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки. В Волгограде я знаю «Эпицентр», они проводят мониторинг, но не делают многосуточный. В Петербурге – то же самое.

Дальше сложность: видео-ЭЭГ мониторинг – метод неинвазивный – вы надели шапочку с электродами и пошли. Нередко такой метод не предоставляет вам точную информацию о локализации проблемной зоны, тогда надо пользоваться инвазивными – имплантировать электроды в череп, чтобы они лежали на коре мозга или в его глубине.

Это ещё большая редкость, качественно такое обследование можно провести в институте нейрохирургии имени Бурденко. Но они – хирургический институт, и не очень приветствуют длительные обследования. Им нужно, чтобы пациент поступил, назавтра – его прооперировали, через пять дней – выписали. Получается, что все многосуточные исследования надо проводить до них. Поэтому обследования проходят кто где.

Помимо НИИ нейрохирургии, инвазивный мониторинг с имплантацией внутричерепных электродов проводится в Солнцево, но это городская московская клиника, все иногородние лечатся там платно.

— По ОМС это доступно?

— Нет. Это технологически сложная операция. Поэтому в России сейчас хирургии подвергаются только те пациенты, которые имеют достаточно очевидные субстраты.

А хорошего качества МРТ в тех режимах, которые необходимы при эпилепсии, до последнего времени делали только в Петербурге, и нам приходилось отправлять туда  больных. А в столице его не было. Теперь, к нашей радости, открылась лаборатория в РДКБ.

— А в других регионах что-то есть?

https://www.youtube.com/watch?v=ytcreatorsru

— Хирургическим лечением эпилепсии, насколько я знаю, занимаются в Тюмени, Новосибирске. Правда, о качестве предхирургического обследования там судить не могу, просто не знаю. Опыта у них, конечно, меньше, чем в Москве, но процесс вроде бы пошёл. В Екатеринбурге хирургия раньше делалась, сейчас не знаю. В Петербурге есть большой нейрохирургический институт им. А.Л. Поленова, там опыт достаточно большой.

Лекарства-призраки

— А сколько, кстати, у нас больных эпилепсией по статистике?

Epilepsy-Frustration1

— У нас нет статистики по России! Но можно использовать методы, предложенные ВОЗ. Численность населения у нас 146 млн 270 тыс. человек, эпидемиологических данных по стране, кроме отдельных небольших регионов нет. По статистике других стран, аналогичных России, считается, что больны 10 человек на тысячу населения, то есть предполагаемая численность больных у нас – 1 млн 460 тыс. Среди них тридцать процентов – фармакорезистентные. То есть, таких получается – 440 тысяч.

LaserAblation

Фото с сайта childrenshospital.org

— А сколько суммарно проходит через все клиники?

— Мизер! Ни в одном документе, изданном Минздравом, нет вообще ни слова о том, что делать с резистентными пациентами. Есть стандарты медицинской помощи при детской эпилепсии от 2013 года, есть стандарты для взрослых – они строго регламентируют объём медицинской помощи, которую мы можем оказать: «Столько, но не больше!» Потому что всё это должно соответствовать стандартам ОМС, и это – очень жёсткая система; если вы делаете лишний шаг, вас штрафуют.

Поэтому за все исследования и методы лечения, не входящие в стандарты ОМС, пациентам приходится платить. Это особенно касается фармакорезистентных больных.

А препараты – вообще особая тема, потому что ряд высокоэффективных препаратов не зарегистрирован в России, и мы не имеем права даже говорить о них.

— Насколько больные эпилепсией пострадали, когда был принят закон о несертифицированных препаратах?

— Я знаю массу государственных учреждений, в которых просто перестали говорить, что ряд препаратов существует. Врач не информирует пациента и всё, хотя знает. Но это же аморально! Врач обязан сообщить, что препарат есть: «Да, он у нас не зарегистрирован, но, если у вас есть возможность, приложите все усилия, приобретите…»

Во многих государственных клиниках, если человек поступает с таким препаратом – уже принимая его – в истории болезни нельзя писать, что он его принимает. Это значит – нельзя проводить никаких ретроспективных научных исследований.

Например, лёг к Вам пациент, которому нужен такой препарат, Вы ему на ухо шепнули – он где-то его купил, начали давать, состояние улучшилось, выписывается он без приступов. А в истории болезни написано: «Самопроизвольное улучшение». То есть, якобы просто пребывание в стационаре оказало благотворное влияние на состояние больного.

3db458dd24ca4e97e86b94a80b7ae5eb

— А как при таком препарате-призраке проверять совместимость?

— Естественно, мы предупреждаем родителей о возможной несовместимости, но все варианты невозможно просчитать. Поэтому вся надежда на родителей, которые скажут: «Мы принимаем такой препарат». А дальше врачи должны читать в Интернете инструкции.

А в дальнейшем могут быть разные казусы, особенно с учётом этого закона: больные боятся ввозить препараты, и того, что их «возьмут» на таможне. Тотальный страх!

— И, более того, тотальная профанация, потому что получается: единственные, кто знает полную картину лечения, — родители – люди без медицинского образования. А выходы из ситуации есть?

https://www.youtube.com/watch?v=upload

— Я, например, на свой страх и риск всегда пишу, что принимает ребёнок. У меня есть специальные фразы вроде: «Родители информированы о существовании препаратов, незарегистрированных в России, действенных при данной форме эпилепсии». Это значит, что, скорее всего, ребёнок принимает этот препарат, но это – не прямое указание.

— Некоторое время назад из Минзрава прозвучало заявление, что несертифицированные препараты в случае нужды ввозят в течение двух дней. Сколько этот процесс занимает в реальности?

— Процесс бесконечный. Заключение о том, что пациенту необходим такой препарат, выдаёт только федеральное учреждение в составе специальной комиссии. Но если вы туда просто придёте, во многих таких учреждениях вам скажут: «Мы такого не делаем».

Вот в НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева проявляют очень здравый подход (может быть, я сейчас оказываю им плохую услугу, потому что к ним пойдут толпы), и такие разрешения выдают.

Но, представьте: во-первых, надо понять, куда идти. Потом надо записаться к кому-то на приём. В-третьих, доктора, которые занимаются выдачей такого заключения уже для Минздрава, не могут просто увидеть пациента и сказать: «Да, ему нужно такое лекарство!» Им же нужно его обследовать, а лучше – обследовать через госпитализацию, чтобы за ним понаблюдать, проанализировать предыдущие документы и сравнить. То есть, фактически такая возможность есть у единиц из сотен.

Поэтому, может быть, Минздрав за пять дней и присылает препарат, но пока ты до Минздрава доберёшься, пройдут месяцы.

Диета от эпилепсии: имитация голода

— Кетогенная диета: что это, как это и в каких случаях? Потому что, как понимаю, ни одно средство не волшебно.

— Наиболее радикальным немедикаментозным методом лечения является хирургия. Но есть огромное количество больных, которым хирургия не показана: нечего удалять. Не нашли субстрат, который является причиной болезни, не установили область, двустороннее расположение очагов, или же очаги множественные – тогда удаление будет либо неэффективно, либо несовместимо с жизнью.

В таких случаях прибегают к кетогенной диете. Этот метод лечения мы применяем в своей практике уже много лет.

Кетогенная диета – это особый вид диеты, который по характеру метаболизма  имитирует голодание. Если мы голодаем, в организме в первую очередь сжигаются углеводы. Когда углеводы заканчиваются, энергетическим субстратом становится собственный жир. При сгорании жиров в процессе метаболизма образуются так называемые кетоновые тела.

Стимулятор блуждающего нерва – что это?

https://www.youtube.com/watch?v=ytcopyrightru

— Ещё какие-то методы лечения есть?

— В тех случаях, когда хирургия не показана – проводится имплантация стимулятора блуждающего нерва. Его устанавливают под кожу, это операции, в общем, несложная. В результате, происходит электрическая стимуляция блуждающего нерва, который расположен на шее под мышцами. Эта стимуляция тоже имеет противоэпилептический эффект.

Минусы. Стимулятор очень дорогой – около двадцати тысяч долларов.

Припадок: главное минимизировать травматизацию

— Какие еще есть сложности социализации больных эпилепсией?

— Я считаю, что профориентация поставлена плохо. Мало, кто владеет этой темой, и мало, кто знает, как социально адаптировать этих пациентов после восемнадцатилетнего рубежа. Ведь больным эпилепсией нельзя работать, например, в сталеплавильном цехе или водителем, поваром. Если перед Вами раскалённая плита и начинается припадок, можно получить сильнейшие ожоги.

youngepilepsy

Фото с сайта enablemagazine.co.uk

— А что вообще делать при припадке, и что у нас умеют окружающие граждане, кроме как шарахнуться по углам или засунуть ложку в зубы?

— Категорически нельзя засовывать ложку в зубы, а нужно – первое – минимизировать травматизацию. То есть, если это тонико-клонический припадок, который может быть с огромной амплитудой движений, то под голову сунуть куртку, пальто, подушку, чтобы голова не травмировалась. Если человек упал рядом с батареей иле еще чем-то обо что можно разбиться, его надо отодвинуть.

— Уложить?

https://www.youtube.com/watch?v=ytadvertiseru

— Да, уложить. Удобно расположить пациента, желательно на мягком покрытии, настиле, развернуть голову набок для оттока слизи или рвотных масс изо рта. Если человек лежит навзничь на спине, он может задохнуться.

Каких-то активных мероприятий не требуется. Тут же вызывается «Скорая помощь», и дальше всё делают врачи.

https://www.youtube.com/watch?v=ytdevru

По-моему, каждый человек должен быть готов к такой ситуации. Пациентов с диагнозом «эпилепсия» у нас – один процент населения, каждый может столкнуться с подобным.

Оцените статью
Агрегатор знаний по медицине
Adblock detector